| PROYECTOS Y SERVICIOS / QUE HACEMOS Servicio de Información, Orientación y Asesoramiento Psico-social. Contamos con dos profesionales: Mª Victoria Fernández García, Psicóloga Clínica, y Beatriz Fernández Sastre, Trabajadora Social Qué es? Con este servicio buscamos dar respuesta a las necesidades expresadas por los afectados: enfermos y familiares/cuidadores respecto a la falta de información sobre la enfermedad y evitar, en lo posible, el asilamiento y la soledad a la que conducen estas situaciones. Es importante poder contar con una buena base de datos que permita crear redes de relación entre los afectados dada la baja incidencia de estas enfermedades y la dispersión geográfica a que nos vemos sometidos Este servicio se constituye como un canal de apoyo y de información Qué ofrece?
A quién se dirige? A cualquier persona afectada directa o indirectamente por estas enfermedades: enfermos, familiares, cuidadores así como a profesionales que trabajen en el ámbito psico-socio-sanitario y a la población en general Para qué sirve?
Cómo contactar?
Nuestros profesionales Para atender este Servicio se cuenta con: Victoria Torres - c/ Corrida, 5 Bis - 1º - 2ª - 33206 GIJÓN; Psicóloga Clínica - Psicoanalista (Tfno. 985 35 84 94 ) Delegación de Asturias Mª Victoria Fernández García, Psicóloga Clínica y Psicoanalista: Delegación de Castilla y León y otras provincias. Su teléfono de consulta: 947260289. Los martes de 11 a 14 horas está en la sede de la Asociación, Tf.: 629 86 23 75 Estudio de Necesidades Por qué lo hacemos?
A quién se dirige? El Estudio está centrado en los familiares/cuidadores y enfermos de enfermedades cráneo- cervicales y la forma de desarrollarlo será mediante entrevistas en el domicilio, la sede de la asociación o cualquier otro lugar que se acuerde. Se llevará a cabo a través de entrevistas con la Trabajadora Social y la Psicóloga. ¿Para qué sirve? Con los datos que se obtengan conoceremos hacia dónde deben orientarse los esfuerzos de la Asociación, nos marcarán las líneas de actuación desde la realidad concreta. Nos va a permitir un contacto directo y un seguimiento en el tiempo, lo que redundará en que la persona se va a sentir acompañada y atendida. La dispersión geográfica y la variedad de síntomas y situaciones que acarrean, dificultan la posibilidad de acceder a los recursos socio-sanitarios de la zona. Conociendo esta realidad, la Asociación podrá buscar los medios necesarios para atender las necesidades que se presenten. Quién lo realiza? Para llevarlo a cabo contamos con la Trabajadora Social y la Psicóloga que, mediante llamada telefónica, irán concertando las entrevistas. Contacto: e-mail: mailto:ts.anac@yahoo.es o mailto:infoanac@yahoo.es Trabajadora Social: Tfno: 629 86 23 75 , de 9,30 a 14,30 horas Asesoramiento Jurídico Una situación de enfermedad influye en todos los ámbitos de nuestra existencia, sin tener en cuenta la edad, el estado civil, el sexo, la ocupación, etc. Así mismo afecta a nuestro entorno pues exige dedicación, toma de decisiones, responsabilidades, etc. La enfermedad tiene unas consecuencias para las que hay que estar preparado, de ahí la importancia de conocer nuestros derechos y obligaciones como pacientes y como cuidadores. La familia, la escuela, el trabajo, los servicios socio-sanitarios, los servicios judiciales, etc. deben conocer la situación y cómo actuar ante ella siempre en beneficio del más desprotegido. El desconocimiento de las enfermedades raras provoca que las personas que las padecen cuenten con dificultades añadidas para conseguir un certificado de minusvalía, acceder al mercado laboral u obtener la atención sanitaria normalizada que recibe el resto de la población. Para evitar situaciones de desprotección es por lo que la Asociación se plantea facilitar esta ayuda. Siempre que se ha necesitado, hemos podido contar con la colaboración de D. Indalecio Talavera Salomón en tareas informativas. Rehabilitación Física Las malformaciones cráneo-cervicales son múltiples, siendo la mas frecuente la malformación de Arnold Chiari y sus complicaciones (hidrocefalia, siringomielia, y malformaciones óseas occipitales y vertebrales). Todas estas malformaciones se denominan enfermedades raras por ser un trastorno infrecuente, es esta una de las razones por la que muchos especialistas no logran diagnosticarlas fácilmente, ya que les pasa desapercibida. Además estas malformaciones tienen mas de cien síntomas que hacen aun mas complicado su diagnostico. La técnica más fiable para diagnosticar estas malformaciones es la resonancia magnética. Apoyo Técnico a las Delegaciones y Asociados La complejidad de estas enfermedades hace necesario una gran variedad de tratamientos y técnicas de abordaje; no hay un enfermo igual a otro y cada situación requiere diferente atención. El yoga, la acupuntura, la terapia cráneo-sacral, el Chi-kung, la natación, la fisioterapia son un ejemplo de la diversidad con la que nos encontramos. Actualmente ANAC está ofreciendo este servicio en:
Apoyo Técnico a las Delegaciones y Asociados ANAC actualmente cuenta con 200 socios y tres Delegaciones, formalmente constituidas, a nivel nacional: Andalucía, Asturias y Castilla y León y además contamos con personas de referencia en el resto de las provincias. Dada la dificultad de realizar actividades conjuntas, nuestra tarea fundamental se basa en ofrecer información sobre los distintos recursos socio-sanitarios, novedades legislativas, solicitud, gestión y tramitación de subvenciones, etc. También nuestra actividad se dirige hacia:
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