Testimonio personal: "la idea empezó a formarse en mi cabeza al comprobar que mi salud empeoraba y no lograba respuestas ni ayudas por ningún lado y entre Tomás, León, Belén, Enri, Naty y yo decidimos formar la asociación. Empezamos sin ningún tipo de ayuda económica, pero con mucha ilusión. La idea era informar correctamente a los enfermos y a sus familias y apoyar estudios o ensayos médicos de la enfermedad a nivel nacional.
El nombre de"Amigos" es porque al ser una enfermedad crónica que nos acompañará de por vida, lo mejor es aceptarla, aprender a vivir con ella y lograr que nos cause las mínimas molestias. "