ACTIVIDADES

SEMANA DEDICADA A LAS ENFERMEDADES RARAS EN BURGOS.

El día 28 de Febrero de 2010 celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los actos preparados para esta ocasión tienen un significado especial pues gracias al Foro Solidario, Caja de Burgos, vamos a tener la oportunidad de dar a conocer la realidad de estas enfermedades y del trabajo que se realiza desde las distintas asociaciones de enfermos y familiares. Desde hace meses hemos estado trabajando en montar una exposición Gráfica y, por fin, ha llegado el momento de abrirla al público.

Este trabajo se compone de tres partes diferenciadas:

    1.- A través de los distintos paneles encontramos información variada y nos permiten hacer un recorrido por lo que son las enfermedades, las asociaciones, las personas, etc.
    2.- En un vídeo se nos van presentando testimonios directos de quienes conviven con la enfermedad, relatados de forma sencilla y cercana.
    3.- Todo lo anterior va acompañado de una publicación, un pequeño periódico, en el que se recogen testimonios, experiencias, opiniones, etc. de profesionales, políticos, responsables de Servicios, personas relacionadas con las asociaciones, etc.

Ha sido un trabajo intenso, en el que hemos puesto mucha ilusión y con el que esperamos llegar a esas personas que también viven con una enfermedad y se encuentran desorientadas y, por supuesto, a todas aquellas que están interesadas en conocer y ayudar a que estas realidades se vivan desde la normalidad.

El programa de actividades que se va a desarrollar es el siguiente:

  • Martes 23: - Rueda de Prensa

  • Miércoles 24: - A las 19,30 horas: Inauguración de la Exposición (Por motivos de organización, necesitamos saber cuanto antes las personas que van a acudir al acto)

    • Con esta exposición, el Foro Solidario Caja de Burgos pretende acercar de manera sencilla y educativa la problemática de los afectados por las enfermedades raras.
    Con la colaboración de las asociaciones que trabajan de forma activa en la ciudad y en la provincia se pone cara y se da voz a unos enfermos que explican sus carencias y reivindicaciones.Además, esta muestra pone de relieve la importancia de las asociaciones como herramienta para la consecución de una tención adaptada a las necesidades de los afectados y sus familias.

    Cada vez es más habitual oír hablar de las enfermedades raras. 3 millones de españoles, una población equivalente a toda Castilla y León y la provincia de Orense, están diagnosticados de alguna patología poco común. Todos conocemos, en mayor o menor medida, casos de personas afectadas por alguna de ellas. Sin embargo, existe mucha desinformación y demasiados tópicos que son necesarios desterrar.

    Podrás vistarla hasta el 15 de mayo de 2010 en la sala de exposiciones del Foro Solidario Caja de Burgos.

  • Jueves 25: - A las 19,30 horas: Conferencia "Reflexiones sobre la creación de una Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras", a cargo del Dr. Angel Nogales, Jefe del departamento de Pediatría, Hospital Doce de Octubre, Madrid
    Lugar de celebración: Foro Solidario, Caja de Burgos. C/ Manuel de la Cuesta, 3. Entrada libre

  • Viernes 26: - A las 12 horas: Recepción con el Alcalde, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento. Si estás interesado en participar, comunícalo a la Asociación antes del día 24 de Febrero, Tfno: 629862375/628537925

    • - A las 18 horas: Jornada lúdico-formativa, en el Centro Cultural Caja de Burgos, Avda. Cantabria, 3. Organiza el centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras. Habrá varias actuaciones a cargo de asociaciones y una Mesa Redonda en la que participarán familias, enfermos, profesionales y representantes de asociaciones. Entrada libre